Bei meiner jüngsten Enkeltochter Clara sah es bis zu ihrem 2. Geburtstag so aus, als wäre sie ein gesunder kleiner Wildfang. Einen Monat später war schon alles anders.

Claras Augenlicht ließ nach, sie war plötzlich unsicher auf den Beinen. Dann bekam sie epileptische Anfälle. Im September 2003 erhielt meine Familie die Diagnose: spätinfantile neuronale Ceroid-Lipofuszinose (kurz NCL 2)

NCL ist eine sehr seltene Erbkrankheit, die rezessiv vererbt wird. Dem Körper fehlt ein Enzym – welches grob erklärt – normalerweise den Zellmüll abtransportiert. Deshalb sammeln sich Abfallstoffe in den Gehirnzellen an und diese sterben nach und nach ab.

Es gibt mehrere NCL Formen. Sie beginnen in unterschiedlichem Alter. Allen ist gemeinsam, dass die Kinder erblinden, dement werden und an Epilepsie erkranken.

Es ist ein langer Abschied vom Kind, denn es gab und es gibt bis heute noch keine Heilung für diese Kinder. Geforscht wird weltweit an mehreren Zentren und erste VersuchsTherapien stehen mittlerweile auch hier in Deutschland an.

Aber noch muss man zusehen, wie diese Kinder und Jugendlichen alle Fähigkeiten - wie das Sprechen, das Sehen, das Laufen, das Sitzen, das Greifen und schließlich auch das Schlucken - verlieren. Diesen Kindern bleibt nur das Gehör bis zum Schluß erhalten.

Clara lächelte oft wenn Musik an war, oder jemand für sie ein Lied sang oder ihr vorlas.

Clara ist nur 10 Jahre und fünf Monate alt geworden und an meinem 75. Geburtstag im Kreise ihrer Familie eingeschlafen.